David Ledun avait un rêve : aller un jour aux États-Unis. Père de trois garçons, marié à Stéphanie, son amour de jeunesse devenu sa femme, et motocycliste accompli de la gendarmerie, il avait tout pour réussir. Seulement voilà, durant une belle journée de l’été 2016, sa vie a été bouleversée. Alors qu’il participait à une sortie canoë organisée par son fils cadet, Simon, son corps flanche. Après la difficulté de monter dans l’embarcation, il n’arrive plus à tenir le cap et à ramer. En rentrant, il trébuche et renverse de l’eau en tentant de boire. Quelques jours plus tard, son médecin lui annonce la nouvelle, froide et tranchante : «  Voilà ! Vous avez la maladie de Charcot. […] Pas de remède connu, maladie orpheline, espérance de vie entre 2 et 5 ans. »

Lettre après lettre

Cette histoire, celle de Charcot, mais surtout celle du parcours d’un homme face à la maladie, David Ledun l’a racontée dans un livre sorti en octobre 2020 : « Prisonnier de mon corps : maladie de Charcot, un combat pour entretenir l’espoir ».

Cet ouvrage, c’est à travers la plume de deux journalistes, Cécile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi, que l’ancien gendarme, n’ayant plus ses facultés motrices et l’usage de la parole, l’a écrit, ou plutôt l’a dicté. Pendant des mois, grâce à un ordinateur doté d’un système à commande oculaire, traduisant chacun de ses clignements d’œil en une lettre ou en un son métallique, il a communiqué avec eux et leur a livré son témoignage. Un travail épuisant et titanesque qui aura duré plus d’un an et qui va aboutir à cet ouvrage, dont le ton, l’humour et la force traduisent l’énergie et la vitalité dont ont toujours fait preuve David Ledun et sa femme, Stéphanie, devenue, dès l’apparition des premiers symptômes, le pilier de la famille et de leurs trois fils, Maxime, Grégoire et Simon.

La force de la solidarité

Au sein du clan Ledun, une famille déjà extrêmement soudée, l’annonce de la maladie a agi comme un aimant, resserrant davantage les liens. Bercés par les valeurs militaires inculquées par leur père et par la grande force de caractère de leur mère, les trois fils de David ont fait face ensemble, avec leurs parents, à cette nouvelle épreuve. Pour mieux faire connaître la maladie de Charcot, également appelée Sclérose latérale amyotrophique (SLA), Simon, le deuxième de la fratrie, a même relevé un défi : courir trois marathons en trois mois, avec un t-shirt spécialement créé pour l'occasion, sur lequel était inscrit le mot ESPOIR, prémices de l’association qu’il a ensuite créée.

En dehors du cercle familial, David Ledun a raconté, dans son ouvrage, la mobilisation de tous ses amis et ses collègues de la gendarmerie de Castelnau-le-Lez qui, connaissant son amour pour les États-Unis, ont organisé un tournoi de football pour financer le rêve de l’ancien gendarme : parcourir le grand ouest américain. Un an après le début des symptômes, alors que son état se détériore, David Ledun réalise enfin le voyage de sa vie.

À son retour, c’est un autre ami gendarme qui monte une collecte pour l’achat d’un ordinateur, sur lequel est ensuite installé le système lui permettant de communiquer grâce à ses clignements d'yeux. Plus tard, lorsque son état se dégrade et qu’un véhicule adapté est nécessaire pour le transporter, Antoine, un de ses amis qui se marie, ouvre, en guise de liste de mariage, une cagnotte pour financer le véhicule en question. Une solidarité qui va porter l’ancien motard, qui tout au long de son récit, a fait part de son émerveillement face aux réactions de ses amis et de sa famille.

Une association pour Charcot

Pour que le combat que mène la famille de David contre la maladie de Charcot se pérennise et s’ouvre à tous, les Ledun s’engagent, en 2016, dans l’associationEspoir SLA, créée cette même année par Simon. De la réalisation d’un t-shirt lors du premier marathon, va naître toute une ligne de vêtements. Pour chaque article acheté, un euro est remis à l’association. En octobre 2020, ce sont plus de 35 000 euros qui sont ainsi reversés pour la recherche contre cette maladie orpheline, dont les causes restent aujourd’hui encore inconnues.

Cette association qui existe toujours, soutient aujourd’hui de très nombreuses personnes touchées par cette maladie, dont on compte en France 1 000 nouveaux cas par an. Des personnes pour lesquelles l’ouvrage de David Ledun a et aura pour toujours une résonance toute particulière.